Lopen voor Lyme

februari 20, 2018

Ik heb geen Lyme en tot voor kort wist ik er vrij weinig van. Ja, dat het gevaar in een klein beestje schuilt, dat een tekenbeet kan leiden tot heel veel naars maar wat het écht betekent om Chronische Lyme te hebben, dat wist ik niet. Inmiddels heb ik al heel wat verhalen van Lyme patienten gehoord en zijn ze stuk voor stuk vreselijk! Met de Stichting Instaswap Foundation hebben we in december het ‘project’ rondom Lyme-awareness opgestart met een aktie…

Er is nog steeds heel veel onwetendheid rondom Lyme, sterker nog…als het je treft dan hoef je echt niet te rekenen op steun van je zorgverzekering, alle kosten komen voor eigen rekening! Simpel gezegd omdat zij nog niet precies weten hoe en wat vergoeden ze het gewoon allemaal níet. Vreselijk toch? Omdat het tijd wordt dat daar verandering in komt hebben we besloten mee te doen aan het onder de aandacht brengen van deze ziekte.

Write for Lyme

In december deden we mee aan de actie Write for Lyme. Normaliter stuur je dan een leuk kaartje naar iemand met (Chronische) Lyme. Iemand die bijvoorbeeld al maanden niet meer naar school is geweest, die niet meer van de bank af kan en daardoor ook totaal geen social leven meer heeft. #sharesomekindness dus maar dan middels een kaartje. Wij hebben dat op onze eigen manier gedaan en voor ca 20 mensen met deze ziekte een pakketje gemaakt dat vol zat met allemaal leuke dingen die swappers hadden gemaakt. Het waren echt dozen vol, het was zó mooi om te zien hoe de stapel met dozen groeide op mijn zolder. De verhalen na ontvangst waren geweldig….maar ook emotioneel. Zo was er het jongetje van ca 10 jaar oud die al een hele tijd niet naar school was geweest en van zijn klasgenootjes niks had gehoord al die tijd. Van ons, vreemde mensen, kreeg hij gewoon een doos vol leuks! Zo waren er meer verhalen die mij naar de tissues deden grijpen *ahum*, ik zal ze je besparen. Hoofdzaak was het én is het om Lyme onder jullie aandacht te brengen. Je staat er niet bij stil maar het leven van deze mensen staat soms echt gewoon stíl! Geen toekomst, geen uitzicht op verbetering en allerlei andere symptomen en klachten die er door de lage weerstand gewoon ‘nog even bij komen’. Lang verhaal kort? Wij gaan lopen voor lyme!

Lopen voor Lyme

Er is een behandeling in Duitsland, stamceltherapie, die mogelijk verbetering kan brengen voor hen die echt helemaal uitbehandeld zijn. Iris is zo iemand en voor haar gaan wij lopen. De verzekering betaalt dus niks, noppes, nada en de behandeling kost een slordige 35.000 euro. Die heeft Iris niet, haar vader ook niet meer want hij heeft de afgelopen tien jaar al alles moeten betalen wat voorgeschreven werd door diverse artsen uit diverse landen. Eens is het potje leeg, dat snap jij en dat snap ik. En dan? Dan heb je alles binnen je mogelijkheden gedaan om je kind beter te laten worden en dan sta je uiteindelijk nog met niks…..een lege spaarrekening en een doodziek kind. Iris is 28, da’s veel te jong om op te moeten geven toch? Wij hebben ook geen 35.000 euro, we zullen het ook niet bij elkaar kunnen lopen tijdens de aktie maar alle beetjes helpen en daar gaan we ons best voor doen!

We gaan lopen met een team van 10 man. Jij kunt ons steunen door een donatie te doen, groot of klein…..alles is heel erg welkom! Je kunt het hier doneren (je leest daar ook haar verhaal). Het maakt niet uit welk teamlid je steunt, het komt allemaal op dezelfde rekening en dus allemaal ten gunste van Iris haar behandeling! Om het nog wat leuker te maken hebben we Country at Home gevraagd ons te helpen. Zij hebben een superleuk pakket samengesteld dat verloot zal worden onder álle donateurs. In dat pakket zitten een aantal leuke items van het merk Zusss én een cadeaubon twv 25 euro!